La historia de Berta, una niña paranaense de 9 años, ha traspasado fronteras y hoy moviliza a toda la comunidad de Entre Ríos. Diagnosticada a los dos años con una enfermedad autoinflamatoria poco frecuente denominada síndrome de hiper IGD, Berta enfrenta actualmente un cuadro crítico de hemorragias digestivas internas que los médicos en España —donde reside hace cuatro años— no han logrado descifrar. La esperanza para esta familia entrerriana se encuentra ahora en Génova, Italia, en el prestigioso Istituto Giannina Gaslini.
La situación de Berta es de extrema urgencia. Desde hace ocho meses, las hemorragias constantes le provocan anemias severas, obligándola a depender de transfusiones de sangre periódicas para sobrevivir. «Necesitamos que especialistas puedan estudiar el caso en profundidad y encontrar de dónde viene el sangrado. Ya no nos queda tiempo«, relató Florencia, su mamá, en un pedido desesperado por alcanzar el diagnóstico que le permita a su hija recuperar su infancia.
El desafío de migrar por salud y el rol del Estado
La historia de Berta pone de manifiesto las enormes dificultades que enfrentan las familias ante las enfermedades raras y los tratamientos de altísimo costo. Hace cuatro años, Florencia tomó la difícil decisión de dejar Paraná para radicarse en España, debido a que el tratamiento biológico de su hija tiene un valor aproximado de 20.000 euros mensuales, una cifra inalcanzable para cualquier trabajador sin un sólido sistema de seguridad social detrás.
Florencia, quien trabaja de forma autónoma como kinesióloga y fisioterapeuta, atraviesa hoy la doble carga de ser madre soltera y sostén económico en un contexto de internaciones permanentes. «Si no trabajo, no ingreso. Entre internaciones, estudios y transfusiones se hace muy difícil sostener todo», explicó. Esta realidad subraya la vulnerabilidad de los ciudadanos ante la falta de políticas globales de justicia social que garanticen el acceso a la salud sin importar la frontera o el costo del medicamento.
Una red solidaria para llegar a Génova
Con la fecha del viaje programada para el próximo 16 de marzo, la comunidad ha respondido con una celeridad conmovedora. A través de la plataforma internacional GoFundMe y una cuenta en Argentina, se han recaudado fondos para cubrir los pasajes y parte de la internación, aunque los estudios y procedimientos de alta complejidad deben abonarse antes del alta médica en el hospital italiano.
Para quienes deseen colaborar desde Entre Ríos y Argentina, se ha habilitado un canal directo:
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Alias (Argentina):
todos.por.berta -
Plataforma internacional: GoFundMe (Campaña por Berta)
Berta debería estar hoy en cuarto grado, compartiendo juegos con sus pares, pero su realidad transcurre entre quirófanos y pasillos de hospital. Su familia y amigos en Paraná no bajan los brazos: «Lo único que queremos es que tenga una vida normal, que piense en jugar o en su cumpleaños y no en transfusiones», definió su madre. El viaje a Italia representa la última frontera en la búsqueda de una vida digna para una niña que, a pesar de todo, sigue siendo señalada por quienes la rodean como un ser «fuerte, dulce y luminoso».